SMA hastaları için kanun teklifi
Hatay Milletvekili Suzan Şahin, SMA gibi nadir hastalık ve kanserle yaşayan vatandaşların ilaç, tıbbi cihaz ve benzeri ekipmana ulaşımının sağlanması amacıyla Sağlık Hizmetleri Temel Kanunda değişiklik yapılması hakkında TBMM Başkanlığına kanun teklifi verdi.
Tarih: 22.12.2020 17:29:20

İskenderun/SES

 Hhükümetlerin görevinin milletini yaşatmak ve gerekli yasal düzenlemeleri yapmak olduğunu ifade eden milletvekili Şahin, SMA gibi nadir hastalık ve kanserle yaşayan vatandaşların ilaç, tıbbi cihaz ve benzeri ekipmana ulaşımının sağlanması amacıyla Sağlık Hizmetleri Temel Kanunda düzenleme yapılması gerektiğini söyledi.
Kanun teklifinde anayasa ile korunan ve uluslararası sözleşmelerle desteklenen en temel hakkın yaşam hakkı olduğu ve yaşam hakkının korunması kapsamında nadir hastalık ve kanserle yaşayan bireylerin nitelikli, ücretsiz ve insan onuruna yakışır bir biçimde sağlığa ulaşımının hayati önem taşıdığını belirten Şahin, "Yaşam ve sağlığa erişim hakkı çerçevesinde ilaç, tıbbi cihaz ve benzeri ekipmana ulaşımdaki yaşanacak gecikmeler geri dönülemez sonuçlara neden olmaktadır. Bu bağlamda nadir hastalıklar kapsamında olan SMS hastaları gibi bireylerin Sağlık Bakanlığı ve sosyal Güvenlik Kurumu nezdindeki prosedüre terk edilmesi, yaşam mücadelesini bireylerin ekonomik durumunun insafına bırakmakta ve yaşam mücadelesini zorlaştırmaktadır.

Sağlık Bakanlığı´ndan FDA onaylı ilaçların ithaline izin vermesini beklemek gibi uzun süreçler SMA gibi nadir hastalığa sahip olan bireyler için olumlu sonuç alınamamasına yol açmaktadır" değerlendirmesini yaptı. SMA´lı bir çocuğun tedavisinin yaklaşık 300 bin dolara mal olduğunu ve Türkiye´de sadece Spinraza adlı ilacın SGK tarafından ödendiğini ancak bu ilacın ömür boyu kullanılması gerektiğinden insanların hastalığı tamamen yenen gen tedavisinde kullanılan Zolgensma adlı ilacı tercih ettiklerini, bu ilacın piyasa fiyatının 2 milyon dolar olduğunu anlatan Şahin, ‘‘Devlet adına ülkeyi yöneten hükümetlerin görevi milletini yaşatmaktır. SMA hastalarının ilaç sorunu bağış kampanyalarıyla çözülemez. AKP hükümeti bütünleyici sağlık politikaları üretmek ve bu hasta çocuklarımıza bütçe ayırmak zorundadır. Milletin sağlığı ve güvenliğini sağlamak devletin asli görevidir. Devlet bu çocukları yaşatmak, gerekli tedaviye ulaşımını sağlamak zorundadır. Aksi halde devlet sosyal devlet olmaz, asli görevini yerine getirmemiş, kaynaklarını asli görevinin temini için kullanmamış olur. Bu hakkın kötüye kullanılmasıdır, suistimaldir, suçtur. Devlet evlatlarını yaşatmak için gereğini yapmıyorsa vay halimize! Bu hastalığın tedavisi için kullanılan ilaç neresindeyse ve hangi bedelde ise onu ödemek ve hastalara ulaştırmak zorundayız. Kanun teklifi ile yaşamsal öneme sahip olan nadir hastalıklar ve kanserle yaşayan bireyler için bağış kampanyalarıyla ile hayatta tutma mücadelesi yanında herkesin ulaşılabileceği nitelikli sağlık hizmetinin verilmesi ve bu yaşamsal kaygıların giderilmesinin amaçlandı. Onca ana babanın yüreği sızlarken devleti yönetenlerin yüreği sızlamıyorsa, devlet baba olmaktan çıkmış demektir. AKP politika üretmek, strateji belirlemek ve bu çocukları yaşatmak zorundadır. Yandaş müteahhitlere, gerici vakıf ve derneklere, lükse, israfa, komisyonculara bütçe bulan AKP hükümeti kendine gelmeli ve vicdan sahibi her milletvekili, hayati tehlike veya acil tıbbi girişim gerektiren hallerde ilaç, tıbbi cihaz ve benzeri sağlık giderleri ücretsiz olarak karşılanması ve halk sağlığı için bu kanun teklifine kabul oyu kullanmalıdır" görüşünü kaydetti.








Kaynak:

Mesai saatleri eskiye döndü
Mesai saatleri eskiye döndü
Hatay Valiliği, yilde eni mesai saatlerini 08.00-17.00 olarak duyurdu.
Hatay ‘orta risk´ kategorisinde
Hatay ‘orta risk´ kategorisinde
Hatay´da hafta sonu sokağa çıkma kısıtlaması kalktı; restoran, kafeterya, kıraathane, çay bahçesi 07.00-19.00 arasında faaliyetlerini yüzde 50 sınırlama ile sürdürecek, 65 yaş üstü ve 20 yaş altı grubu ile ilgili düzenleme kaldırıldı
TGC, gazetecilerin aşılanmasını istedi
TGC, gazetecilerin aşılanmasını istedi
Türkiye Gazeteciler Cemiyeti (TGC) Başkanı Turgay Olcayto, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca´dan, kalabalık vezor koşullarda haber için koşturan, muhabir, foto muhabiri ve kameramanların covid 19´a karşı aşılanmalarını talep etti.
Hekimler, tedbirlerin ´kademeli kaldırılmasını´ istedi
Hekimler, tedbirlerin ´kademeli kaldırılmasını´ istedi
Hatay Tabip Odası, tedbirlerin kademeli ve yerel dinamikleri gözeten bir gevşeme politikasının hayata geçirilmesini istedi.
Fabrikalara pandemi ziyareti
Fabrikalara pandemi ziyareti
Koronavirüs (covid-19) toplumu etkilemeyi sürdürüyor.
HBB ekipleri gıda denetiminde
HBB ekipleri gıda denetiminde
Hatay Büyükşehir Belediyesi ekipleri, Antakya ve Defne ilcelerinde 42 kasabı denetledi.
Koronavirüs sonrası göz sağlığı ihmal edilmesin
Koronavirüs sonrası göz sağlığı ihmal edilmesin
Op. Dr. Merih Gül, koronavirüs enfeksiyonu geçiren hastalarda, bağışıklık sisteminden kaynaklı göz problemlerinin ortaya çıkabileceği uyarısında bulundu.
Okullara eğitim öncesi dezenfekte
Okullara eğitim öncesi dezenfekte
Yüz yüze eğitimin yapılacağı okullarda temizlik çalışması da başladı.
Haşere mücadelesinde sıcak sisleme
Haşere mücadelesinde sıcak sisleme
Hatay Büyükşehir Belediyesi (HBB) ekipleri haşere, larva ve uçkun mücadelesi kapsamında 19 bin 948 rögarda sıcak sisleme çalışması yaptı.
LÖSEV temsilcileri İskenderun´da
LÖSEV temsilcileri İskenderun´da
Lösemili Çocuklar Vakfı (LÖSEV) Adana İl Koordinatörü Esen Ezgi Karadağ ve Basın ve Halkla İlişkiler Sorumlusu Buse Harmanda, bir dizi ziyaretlerde bulunmak üzere geldiği Hatay´da İskenderun Ticaret ve Sanayi Odası´na nezaket ziyaretinde bulundu.
Samandağ´da korona mücadelesi sürüyor
Samandağ´da korona mücadelesi sürüyor
Samandağ Belediyesi dezenfekte çalışmalarını sürdürüyor.
‘Elephant Trunk´ tekniğiyle hayata döndü
‘Elephant Trunk´ tekniğiyle hayata döndü
Aort damarı yırtılan Mehmet Arslan, İskenderun Gelişim Hastanesi Kalp ve Damar Cerrahisi Ekibinin gerçekleştirdiği başarılı operasyonla hayata döndü.
Güven: Genel sağlık durumum iyi
Güven: Genel sağlık durumum iyi
Kovit-19 testi pozitif çıkan AKP İskenderun İlçe Başkanı Av. Abdulkerim Güven, sağlık durumunun iyi olduğunu bildirdi.
İdlib bölgesi değerlendirildi
İdlib bölgesi değerlendirildi
İdlib bölgesinde sağlık alanında yapılan çalışmalar, bölgede faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşları ile koordinatörlüğü yürüten Hatay Valiliğinde değerlendirildi.
Hambolat: Erken tanıyla iyileşme olasılığı da yüksek
Hambolat: Erken tanıyla iyileşme olasılığı da yüksek
Hatay İl Sağlık Müdürü Dr. Mustafa Hambolat, Dünya Kanser Gününde erken teşhisin hayat kurtardığını anımsattı.
Başlangıç Tarihi
Bitiş Tarihi