Yiğit için de zaman daralıyor!
SMA hastası 18 aylık Yiğit´in gen terapisi için zaman daralıyor. Gen tedavisine başlanabilmesi için kalan süre 6 ay.
Tarih: 29.10.2020 09:05:26

Sadet Berkyürek/İskenderun

Spinal Muskuler Atrofi yani SMA. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olan hastalık. Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğunu, taşıyıcılığın test yapılmadan tespit edilemeyen; nadir görülen, ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA´nın istemli kaslarda erime ve kuvvetsizliğe neden olduğunu, her yaşta ortaya çıkabildiğini biliyor muydunuz?

18 aylık Yiğit Akkaya da bu hastalığın pençesinde. Bu hastalıktan kurtulması, yaşıtlarının hareket kabiliyetine ulaşması SMA TİP 1 hastaları için gen terapisi olarak özetlenen Zolgensma uygulamasına ulaşması sayesinde olabilecek. Ve zaman Yiğit´in aleyhine işliyor. Bu terapi için 6 aylık bir zaman dilimi baskısını yaşayan aile, tedavi masrafları için ise uluslararası kampanyalarla destek arayışını sürdürüyor.

6 ay içerisinde tedavi olması gerekiyor

Yiğit´in 6ay içerisinde tedavi olması gerektiğini belirten Meltem ve Bahadır Akkaya´nın da umutları, gen değişimi yada tedavisi olarak adlandırılan tedavi yönteminde kullanılan Zolgensma terapisinde.

Yürüyemeyen, oturamayan, uyurken bile zorluk yaşayan Yiğit´in annesi Meltem ve babası Bahadır Akkaya, 18 aylık oğullarının hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor. Akkaya ailesi, yardım kampanyası başlattı, sosyal medyadan da seslerini duyurma çabasında. İş insanları, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla bugüne kadar 50 bin dolarlık bağışa ulaştılar. Gen tedavisine başlanabilmesi için ihtiyaç duyulan toplam rakam ise 2,4 milyon dolar. Bunun için kalan süre ise 6 ay.

Kesin çözüm gen tedavisinde

Bireysel çabaların yetersiz, bireysel yardım kampanyaların yasak olduğu bu süreçte Akkaya çiftinin, hem yardımseverlere hem devlet yetkililerine çağrıları var: Devlet, Sağlık Bakanlığı bu soruna el atıp ilacın temini ve uygulanmasını sağlaması.

Banyo yaptırırken başının kaldıramamasının bir soruna işaret ettiğini düşünerek Yiğit´in rahatsızlığının izini süren anne Meltem Akkaya, “SMA Tip 1 teşhisi Adana´da konduktan sonra Spinraza iğnesine başladık. Balcalı´da tedavisi devam ediyor. Kesin sonuç sağlamıyor, hastalığı yavaşlatıyor. Ancak kesin çözüm gen tedavisinde. Bunun için kampanyalar oluşturduk” dedi.

ABD ve bazı Avrupa ülkelerinde yapılabilen gen tedavisi için aile Amerika ve Almanya´da açılan hesaplar üzerinden uluslararası kampanya yürütüyor. Çalıştığı Umman´dan çocuğu için kesin dönüş yapan Bahadır Akkaya, Türkiye´de kampanya yürütmenin zorluklarına dikkat çekiyor. Tüm SMA ailelerinin ortak sorunu kampanya yürütülememesinin oluşturduğunu kaydeden Akkaya, gelişmeleri, süreçleri, yenilikleri de paylaştıkları diğer ailelerle bir dayanışma ağı oluşturduklarını ve bunun bir dernek çatısıyla yürütüldüğünü söyledi.

Bahadır Akkaya: 6 aydan az zamanımız var

Bahadır Akkaya, adıyla kampanyaya destek veren ‘ünlü´ isimlerin çekim sağlamasına karşın zamanın geriye doğru işlediğini, bunun baskısını yaşadıklarını söyledi. Akkaya, şunları aktardı: “Çocuğumun zamanı kalmadı. 6 aydan az bir zamanı var. Oturabilmesi, başını dik tutabilmesi, yürüyebilmesi için bu tedavi şart. Şu anda yapılabilen belli aralıklarla Spinraza iğnesi. 3 ayda bir uygulanıyor. Kriterler ve puanlamaları karşılayabildiği sürece yapılabilecek. Birkaç gün içinde 6. doz için haber bekliyoruz. Bu da yapılamazsa Yiğit´i daha erken kaybedebiliriz. Daha fazla yardıma ihtiyacımız var. Arsuz-İskenderun çevresinden daha çok dayanışma bekliyoruz. Tek isteğim elbette çocuğumun yaşaması.”

Meltem Akkaya: Bu tedavi Türkiye´de de uygulanmalı

Umutları, gen değişimi yada tedavisi olarak adlandırılan tedavi yönteminde kullanılan Zolgensma terapisi. Medya okumaları, sosyal medya bu hastalık sürecinde etkin kullanmayı da bu süreçte deneyimleyen, dijital platformlarda yeni bağ ve bağlantıları, diğer ailelerle tanışıklıkları da yakalayan anne Meltem Akkaya, Yiğit için ulaşmaya çabaladıkları bu tedaviye ulaşmayı sağlayacak yöntemin ancak Türkiye´de uygulanabilir olmasıyla sağlanabileceğini vurguluyor. Örgütlü bir kamu gücü, devletin bu konuya çözüm getiren bir uygulamayı hayata geçirmesinin gerekliliğini vurgulayan Meltem Akkaya, “Bu tedavi artık ülkemizde de yapılabilmeli. SGK kanalıyla temin edilebilmesi gerekir. Oğlumun kurtulması, rahat nefes alabilmesi, yaşayabilmesi, yürüyüp koşabilmesi bu tedaviye bağlı. Başka çocukların da… devlet bize sahip çıksın, çocuklarımız elimizde erimesin” diye konuştu.








Kaynak:

263 madenci anıldı
263 madenci anıldı
vDünya madencilik tarihinde yaşanan en büyük facialardan biri olan ve 03 Mart 1992´de Kozlu´daki grizu patlamasında yaşamını yitiren 263 madenci, İş Cinayetlerine Karşı Mücadele Günü´nde anıldı.
Jandarma, 35 altın , 7 bilezik bulunan çantayı sahibine teslim etti
Jandarma, 35 altın , 7 bilezik bulunan çantayı sahibine teslim etti
Kamelyada unutulan ziynet eşyalarının yeni evli çiftin olduğu belirlendi
MKÜ´den sokak hayvanları için tedavi protokolü
MKÜ´den sokak hayvanları için tedavi protokolü
MKÜ Veteriner Sağlık Uygulama ve Araştırma Hastanesi ile Gaziantep Büyükşehir Belediyesi arasında tedavi hizmet protokolü imzalandı.
Kadınlar için ortak proje
Kadınlar için ortak proje
HBB ve Defne Belediyesi kadına yönelik şiddetle mücadele için ortak proje yürütecek.
Turizm eğitimini konuştular
Turizm eğitimini konuştular
İskenderun Teknik Üniversitesi (İSTE) Rektörü Tolga Depçi´nin Arsuz Kaymakamı Musa Sarı´ya gerçekleştirdiği ziyarette Turizm Fakültesi´nin bir biriminin faaliyete geçirilmesi değerlendirildi.
ADD´den hilafet çağrısına suç duyurusu
ADD´den hilafet çağrısına suç duyurusu
Atatürkçü Düşünce Derneği Dörtyol ve Payas Şubeleri sosyal medya üzerinden hilafet çağrısı yapanlara karşı, hilafetin kaldırılışının 97. yıl dönümünde suç duyurusunda bulunuldu.
Başkan Güven´den Arsuz daveti
Başkan Güven´den Arsuz daveti
Arsuz Belediye Başkanı Güven: Ailelerinizle birlikte maske-mesafe-hijyen ve ilçe hıfzıssıhha kararlarına uyarak ilçemize bekliyoruz.
4 mahallede su için sondaj
4 mahallede su için sondaj
Hatay Büyükşehir Belediyesi Su ve Kanalizasyon İdaresi Genel Müdürlüğü (HATSU), su iletim seviyesini daha da güçlendirmek için açtığı yeni içme suyu sondaj kuyusunda deneme çalışmasında yaptı.
Üretici için 1. 429 kilometre yol
Üretici için 1. 429 kilometre yol
Hatay Büyükşehir Belediyesi, il ekonomisine katkı vermesi amacıyla üreticilerin ihtiyaçlarına dönük projeler üretmeye devam edildiğini belirtti.
İnfaz koruma memurlarının şartlarına düzenleme istemi
İnfaz koruma memurlarının şartlarına düzenleme istemi
Hatay Milletvekili Suzan Şahin, cezaevlerinde görev yapan infaz koruma memurlarının görevleri sırasında ve emekliliklerinde daha iyi şartlarda yaşayabilmeleri için gerekli düzenlemeler yapılması gerektiğini belirterek, konuyu soru önergesiyle parlamentoya taşıdı.
Balina iskeletine müzede sergi planı
Balina iskeletine müzede sergi planı
İskenderun´da kıyıya vuran 12 metre boyundaki balina (Balaenoptera physalus) yavrusu, denizden çıkarıldı ve yapılacak incelemenin ardından İskenderun Teknik Üniversitesi (İSTE) bahçesine gömülecek.
Kırsaldaki mahallelerin sorunu; orman kadastrosu
Kırsaldaki mahallelerin sorunu; orman kadastrosu
Arsuz Kaymakamı Musa Sarı, Hatay Milletvekili Abdulkadir Özel, kentteki mahallelerin sorunları arasında bulunan orman kadastrosu ve tapu kadastro arasındaki kaymaların oluşturduğu sorunları, düzenlenen toplantıda dinledi.
Belediyeye römorklu çapa traktörünü
Belediyeye römorklu çapa traktörünü
Belen Belediyesi, kent coğrafyasının engebeli ve dar sokaklara sahip olması nedeniyle vatandaşlara sunulan belediye hizmetlerinin aksaması için Belen´in dar sokaklarında kullanılmak üzere belediye envanterine römorklu çapa traktörünü ekledi.
Belediyede toplu iş sözleşmesi
Belediyede toplu iş sözleşmesi
Samandağ Belediyesi ile DİSK´e bağlı Genel İş Sendikası arasında sürdürülen toplu iş sözleşmesi görüşmelerinde anlaşma sağlandı ve sözleşme bağıtlandı.
"Ülkenin gerçek gündemi; yoksulluk"
"Ülkenin gerçek gündemi; yoksulluk"
Emek Partisi İskenderun İlçe Başkanı Makbule Kılıç, insanca bir yaşam için yapılan zamların geri alınmasını ve ücretlerin attırılması gerektiğini belirtti.
Başlangıç Tarihi
Bitiş Tarihi