Yiğit için de zaman daralıyor!
SMA hastası 18 aylık Yiğit´in gen terapisi için zaman daralıyor. Gen tedavisine başlanabilmesi için kalan süre 6 ay.
Tarih: 29.10.2020 09:05:26

Sadet Berkyürek/İskenderun

Spinal Muskuler Atrofi yani SMA. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olan hastalık. Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğunu, taşıyıcılığın test yapılmadan tespit edilemeyen; nadir görülen, ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA´nın istemli kaslarda erime ve kuvvetsizliğe neden olduğunu, her yaşta ortaya çıkabildiğini biliyor muydunuz?

18 aylık Yiğit Akkaya da bu hastalığın pençesinde. Bu hastalıktan kurtulması, yaşıtlarının hareket kabiliyetine ulaşması SMA TİP 1 hastaları için gen terapisi olarak özetlenen Zolgensma uygulamasına ulaşması sayesinde olabilecek. Ve zaman Yiğit´in aleyhine işliyor. Bu terapi için 6 aylık bir zaman dilimi baskısını yaşayan aile, tedavi masrafları için ise uluslararası kampanyalarla destek arayışını sürdürüyor.

6 ay içerisinde tedavi olması gerekiyor

Yiğit´in 6ay içerisinde tedavi olması gerektiğini belirten Meltem ve Bahadır Akkaya´nın da umutları, gen değişimi yada tedavisi olarak adlandırılan tedavi yönteminde kullanılan Zolgensma terapisinde.

Yürüyemeyen, oturamayan, uyurken bile zorluk yaşayan Yiğit´in annesi Meltem ve babası Bahadır Akkaya, 18 aylık oğullarının hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor. Akkaya ailesi, yardım kampanyası başlattı, sosyal medyadan da seslerini duyurma çabasında. İş insanları, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla bugüne kadar 50 bin dolarlık bağışa ulaştılar. Gen tedavisine başlanabilmesi için ihtiyaç duyulan toplam rakam ise 2,4 milyon dolar. Bunun için kalan süre ise 6 ay.

Kesin çözüm gen tedavisinde

Bireysel çabaların yetersiz, bireysel yardım kampanyaların yasak olduğu bu süreçte Akkaya çiftinin, hem yardımseverlere hem devlet yetkililerine çağrıları var: Devlet, Sağlık Bakanlığı bu soruna el atıp ilacın temini ve uygulanmasını sağlaması.

Banyo yaptırırken başının kaldıramamasının bir soruna işaret ettiğini düşünerek Yiğit´in rahatsızlığının izini süren anne Meltem Akkaya, “SMA Tip 1 teşhisi Adana´da konduktan sonra Spinraza iğnesine başladık. Balcalı´da tedavisi devam ediyor. Kesin sonuç sağlamıyor, hastalığı yavaşlatıyor. Ancak kesin çözüm gen tedavisinde. Bunun için kampanyalar oluşturduk” dedi.

ABD ve bazı Avrupa ülkelerinde yapılabilen gen tedavisi için aile Amerika ve Almanya´da açılan hesaplar üzerinden uluslararası kampanya yürütüyor. Çalıştığı Umman´dan çocuğu için kesin dönüş yapan Bahadır Akkaya, Türkiye´de kampanya yürütmenin zorluklarına dikkat çekiyor. Tüm SMA ailelerinin ortak sorunu kampanya yürütülememesinin oluşturduğunu kaydeden Akkaya, gelişmeleri, süreçleri, yenilikleri de paylaştıkları diğer ailelerle bir dayanışma ağı oluşturduklarını ve bunun bir dernek çatısıyla yürütüldüğünü söyledi.

Bahadır Akkaya: 6 aydan az zamanımız var

Bahadır Akkaya, adıyla kampanyaya destek veren ‘ünlü´ isimlerin çekim sağlamasına karşın zamanın geriye doğru işlediğini, bunun baskısını yaşadıklarını söyledi. Akkaya, şunları aktardı: “Çocuğumun zamanı kalmadı. 6 aydan az bir zamanı var. Oturabilmesi, başını dik tutabilmesi, yürüyebilmesi için bu tedavi şart. Şu anda yapılabilen belli aralıklarla Spinraza iğnesi. 3 ayda bir uygulanıyor. Kriterler ve puanlamaları karşılayabildiği sürece yapılabilecek. Birkaç gün içinde 6. doz için haber bekliyoruz. Bu da yapılamazsa Yiğit´i daha erken kaybedebiliriz. Daha fazla yardıma ihtiyacımız var. Arsuz-İskenderun çevresinden daha çok dayanışma bekliyoruz. Tek isteğim elbette çocuğumun yaşaması.”

Meltem Akkaya: Bu tedavi Türkiye´de de uygulanmalı

Umutları, gen değişimi yada tedavisi olarak adlandırılan tedavi yönteminde kullanılan Zolgensma terapisi. Medya okumaları, sosyal medya bu hastalık sürecinde etkin kullanmayı da bu süreçte deneyimleyen, dijital platformlarda yeni bağ ve bağlantıları, diğer ailelerle tanışıklıkları da yakalayan anne Meltem Akkaya, Yiğit için ulaşmaya çabaladıkları bu tedaviye ulaşmayı sağlayacak yöntemin ancak Türkiye´de uygulanabilir olmasıyla sağlanabileceğini vurguluyor. Örgütlü bir kamu gücü, devletin bu konuya çözüm getiren bir uygulamayı hayata geçirmesinin gerekliliğini vurgulayan Meltem Akkaya, “Bu tedavi artık ülkemizde de yapılabilmeli. SGK kanalıyla temin edilebilmesi gerekir. Oğlumun kurtulması, rahat nefes alabilmesi, yaşayabilmesi, yürüyüp koşabilmesi bu tedaviye bağlı. Başka çocukların da… devlet bize sahip çıksın, çocuklarımız elimizde erimesin” diye konuştu.








Kaynak:

9 aydır işsizdi
9 aydır işsizdi
´Beni virüs değil, sizin düzeniniz öldürür´ diyen TIR şoförü Malik Yılmaz, belediyede işe başlıyor
Oğlunun acısıyla geçen yaşamı geride bıraktı
Oğlunun acısıyla geçen yaşamı geride bıraktı
12 Eylül askeri darbesinin ardından 1983´te idam edilen, son mektubunu yıllar sonra teslim edilen Ali Aktaş´ın annesi Ganime Aktaş vefat etti.
Mecliste  ‘büyükşehir, park, battı çıktı´ polemiği
Mecliste ‘büyükşehir, park, battı çıktı´ polemiği
İskenderun Belediye Meclisi´nin salı günü yapılan yılın son oturumunda CHP grubu ile Başkan Tosyalı arasında büyükşehir Belediyesi´nin İskenderun´a yatırımları ile Türkmenistan Parkı polemiği yaşandı.
Trafiğe droneli denetim
Trafiğe droneli denetim
Antakya´da trafik ekiplerinin droneli karayolu denetiminde kırmızı ışık ihlali, emniyet kemeri takmama, saraç sürerken telefonla konuşma ve sürücü belgesiz araç kullanmaya ilişkin 30 kişiye 11.294 lira para cezası yazıldı.
İlaç gelmezse 4 ay yaşayacak
İlaç gelmezse 4 ay yaşayacak
Arsuz´da yaşayan Meltem ve Bahadır Akkaya´nın çocukları, SMA hastası Yiğit, Amerika´dan ilacı getirilemezlerse, 4 ay yaşayabileceği öne sürüldü.
9 mahalleye temiz su götürecek
9 mahalleye temiz su götürecek
Hatay Büyükşehir Belediyesi Su ve Kanalizasyon İdaresi Genel Müdürlüğü (HATSU), Samandağ´ın kent merkezindeki 9 mahalleye temiz su iletecek ‘Samandağ İçmesuyu Şebeke İnşaatı´ çalışmalarının devam ettiğini bildirdi.
Bakana 10 korona sorusu
Bakana 10 korona sorusu
Hatay Tabip Odası´nın 16 Kasım´da yaptığı açıklamada, hekimlerden toplanan bilgiler ve sahadaki gözlemler sonucunda Hatay´da vaka sayılarının ciddi bir oranda arttığına değinildiğini anımsatan Samandağlı Adana Milletvekili Tülay Hatimoğulları Oruç, bölgedeki çalışmaları önergeyle parlamentoya taşıdı.
Yasak yok, ´şerit var´
Yasak yok, ´şerit var´
İskenderun´da belediye esnafın kaldırımı kapatmasına karşı ´sıfır tolerans´ uygulayacağını belirtirken, koronavirüsle (Covid-19) mücadele kapsamında İskenderun İlçe Umumi Hıfzısıhha Kurulunun aldığı bazı kararların uygulanmasında, kurul kararı aşılarak kaldırımların yarısına çekilen ´girilmez şeridi´ ile kapanmaya çalışılıyor.
Kurumlara ziyaret yasağı
Kurumlara ziyaret yasağı
Koronavirüs (Covid-19) hastalığı vaka sayısı yörede artıyor. Kent ve yörede birçok kişinin hastalığa yakalandığı, hastalığa yakalananlar arasında hekimler ve sağlık çalışanlarının da bulunduğu öğrenildi.
"EXPO, Nisan´a yetişecek"
"EXPO, Nisan´a yetişecek"
Hatay Büyükşehir Belediye Başkanı Lütfü Savaş, EXPO´yu Nisan ayına yetiştireceklerini ama pandemiden dolayı EXPO yönetiminin etkinliği ileri bir tarihe erteleyebileceğini ifade etti.
Korona hastalarının evine dezenfekte
Korona hastalarının evine dezenfekte
Hatay Milletvekili Mehmet Güzelmansur, Sağlık bakanlığının açıklaması sonrası Hatay´ın yüz de 50´nin üzerinde vaka artışı olan iller arasında olduğunu anımsattı.
Konacık´a sağlık merkezi
Konacık´a sağlık merkezi
Arsuz´un Konacık mahallesindeki Konacı Aile Sağlığı Merkezi inşaatı sürüyor.
Sağlık çalışanları ´yıpranma istiyor´
Sağlık çalışanları ´yıpranma istiyor´
Türk Sağlık Sen Hatay Şube Başkanı Hayrettin Şahin, sağlık çalışanlarının sorunlarının giderilmesini istedi.
"İmar planı askıya çıktı"
"İmar planı askıya çıktı"
İskenderun Belediye Başkanı Fatih Tosyalı, İskenderun 1/1000 ölçekli revizyon uygulama imar planı 2. kez askıya çıktığını duyurdu.
Asfalt çalışmasını muhtarlarla inceledi
Asfalt çalışmasını muhtarlarla inceledi
İskenderun Belediyesi, ilçede yol çalışmalarına devam edildiğini bildirdi.
Başlangıç Tarihi
Bitiş Tarihi