Samandağlı SMA hastası ´Nefes bebek´in tedavi olabilmesi için başlatılan kampanyada, tedavi giderinin yüzde 51´lik bölümünün toplanabildiği, Nefes´in tedavi edilebilmesi için 1.824.000 ABD dolarına ihtiyaç olduğu belirtildi.
Akın Bodur/İskenderun
Henüz iki yaşını doldurmayan ´Nefes bebek´in babası Cemil Yeşil, 'Nefes SMA tip 1 ölümcül kas hastası bir bebeğimiz. Samandağ´da, Meydan mahallesinde yaşıyor. Her mevsimde sürekli elektriklerin kesildiği bir bölge. 6 tane makine ile nefes almaya çalıştığı için aile dönüşümlü olarak bakımını sağlıyor. Olası bir elektrik kesintisinde makinelerin çalışmaması maalesef bebeğin hayatına mal oluyor. 20 aydır valilik onaylı kampanyası devam ediyor. Tedavisine kavuşabilmesi için Yurt dışında zolgemsma isimli tedaviyi alması gerek. Tedavi masrafı için 1.824.000 dolar paraya ihtiyacımız var. , 20 ay gibi uzun bir süre zarfında kampanyanın yüzde 51´lik kısmını toplayabildik. Normalde bu tedavi için 13.5 kilo kriteri var. Yani bu çocukların kilo almaması gerek aynı zamanda da kilo vermemesi gerekiyor çünkü çok zayıflamaları da sağlık problemlerine sebep oluyor. Nefes 22 aylık olmasına rağmen 6. 800 kiloda küçücük bir bebek. Gözlerimizin önünde günden güne eriyor ve biz Nefes´in çıkaramadığı ses olup onun sesini duyurmaya çalışıyoruz. İki tane sağlıklı ablası var. Ablaları oyunlar oynamak yerine sürekli kardeşlerini düşünüp çocukluklarını yaşayamıyorlar. Anne ve baba Nefes´le hastanedeyken babaannede kalıyorlar. Hiç bir bebek çözümü olan ama maddiyata dayanan bir sebepten ötürü ölmemeli. Yaşam hakkı kutsaldır ve Nefes´i yaşatmak için sizlerden de maddi manevi desteklerinizi bekliyoruz' değerlendirmesini yaptı.
10081%1,46
34,80% 0,09
36,69% -0,18
2952,35% 0,34
4824,20% 0,00