Burak Milli/İskenderun
Arpagedik Mahallesi´nde Nusret ve Vahide Sürmelioğlu çiftinin 2 çocuğu olan Devran ve Demir kardeşler, genetik olarak kabul edilen ve çoğu kişi tarafından bilinmeyen ´Freidreich ataksi´ hastalığı nedeniyle yaşantılarında zorluk çekiyor. Serbest olarak elektrikçilik işiyle uğraşan Nusret Sürmelioğlu, gazetemize yaptığı açıklamada, büyük oğlu Devran´ı 10 yıl önce ayak ağrısı şikayetiyle doktora götürdüklerini ve burada 50 bin kişide bir görülen ´freidreich ataksi´ teşhisi konulduğunu söyledi. Oğlunun geçen zaman zarfı içerisinde beyinciğin büyümemesinden dolayı denge kaybı yaşamaya ve konuşma yetkisini kaybetmeye başladığını belirten Sürmelioğlu, yaklaşık 3 ay öncede küçük oğlu Demir´in de yine ayak ağrısı şikayetiyle doktora götürdüklerini Demir´e de ´freidreich ataksi´ teşhisi konulduğun ifade etti.
Genetik olarak kabul edildiği için tedavisinin mümkün olmadığını fakat doktorların kendilerine yurt dışında kutusu 450 dolara satılan ´Idebenone´ isimli ilacın kullanılmasını tavsiye etmesiğini ifade eden Sürmelioğlu, şunları söyledi: Bu ilaç 2015 yılından itibaren satışı kesilmiş. Şuan yurt dışında satışı yapılıyor. Doktorlar bu ilaç sayesinde iki oğlumunda hastalığının yavaşlayabileceğini söyledi.. Ben devlet büyüklerimizden bu duruma el atmasını istiyorum. Çocuklarım gözümün önünde her gün eriyorlar. Devran tek başına yürüme yetkisini kaybetti. Tek başına duvara tutunarak gitmeye çalışıyor ama düşüyor. Küçük oğlum Demir´de abisi gibi bu yetkilerini kaybetmeden biran önce buna bir çözüm bulunmasını istiyorum. Türkiye´de bu hastalığı çok fazla duyan doktor ve aile olmadığı için de pek bilinmiyor.'
Çocuklarını her hafta Adana´ya kontrole götürdüklerini anlatan Sürmelioğlu, durumlarının olmadığı için masrafları karşılayamadıklarını söyledi.
Ortaokulu bitirdikten sonra okul hayatına devam edemeyen Devran ise ev içerisinde yatarak yaşamını sürdürürken, kardeşi Demir de 3. sınıfa geçmenin heyecanını yaşıyor. Aile yetkililerden yardım beklediğini de ifade etti.